Девочка родилась с редким генетическим заболеванием

Девочка родилась с редким генетическим заболеванием

Девочка родилась с редким генетическим заболеванием
Здравствуйте. Меня зовут Алексанян Николай Рубенович, я врач-стоматолог и многодетный отец. Моя младшая дочь Алексанян Ника Николаевна (дата рождения: 24.09.2018 г. место рождения: г. Армавир, Краснодарский край) родилась с редким генетическим заболеванием — спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа.

Диагноз подтвержден результатами молекулярно-генетического исследования от 04.12.2018. СМА 1 типа является наиболее тяжелой формой заболевания, и до недавнего времени считалась смертельной болезнью. Благодаря большой удаче и помощи фонда «семьи СМА» в декабре 2018 г, Ника попала в протокол клинических испытаний в г. Санкт-Петербурге, что является лишь поддерживающей терапией. Благодаря этому наша дочь жива. 

На сегодняшний день для этиотропной терапии (устранение причины болезни) существует излечивающий препарат Zolgensma компании Novartis.

Препарат Zolgensma c единовременным применением оказался самым дорогим в мире, и стоит 2.234.031$. Препарат не зарегистрирован в России. 

Мы были вынуждены объявить сбор средств на Zolgensma. Мы простая российская семья, которой своими силами не собрать такую значительную сумму, запрашиваемую за лечение.

Обращаюсь к Вам с просьбой оказать содействие в сборе, чтобы в короткие сроки собрать необходимую сумму на дорогостоящий препарат и сохранить жизнь нашей дочери.  

Ника является подопечной благотворительного фонда «Большие дела». https://bolshie-dela.com/zabolevanie-progressiruyushchego-haraktera-nika-aleksanyan-2-goda-krasnodarskiy-kray .

Отличительной особенностью нашего случая является то, что болезнь удалось выявить на наиболее ранней стадии до наступления необратимых процессов в организме. Это дает надежду на полное выздоровление ребенка. 

Верим, что общими усилиями мы сможем добиться этой цели. Надеемся на Ваше сострадание и милосердие.   

Приложения:

1. Копия свидетельства о рождении; 

2. Копия выписки из медицинской карты

3. Копия счета за лечение 

 

Филиал «ЦЕНТРАЛЬНЫЙ» Банка ВТБ ПАО Г. МОСКВА

БИК Банка 044525411

К/с 30101810145250000411

ИНН 6234991679

КПП 623001001

Название организации:

Благотворительный Фонд поддержки инвалидов «Большие Дела»

Р/с 40703810712510007938

Назначение платежа: благотворительное пожертвование для Ники Алексанян

 

Реквизиты для оказания помощи :

Получатель: АЛЕКСАНЯН НИКОЛАЙ РУБЕНОВИЧ ИНН 234307176623

Номер счета: 40817810930005809384

Банк получателя: КРАСНОДАРСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N8619 ПАО СБЕРБАНК

БИК: 040349602

Корр. счет: 30101810100000000602

ИНН: 7707083893

КПП: 231043001

SWIFT-код: SABRRUMM

 

Получатель: АЛЕКСАНЯН ЭММА ВАГАНОВНА

Номер счета: 40817810930002676222

Банк получателя: КРАСНОДАРСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N8619 ПАО СБЕРБАНК

БИК: 040349602

Корр. счет: 30101810100000000602

ИНН: 7707083893

КПП: 231043001

SWIFT-код: SABRRUMM   

 

от: Алексанян Николая Рубеновича 

Адрес: Краснодарский край, г.Новокубанск 

ул.Зелёная дом 10 кв.4 

E-mail: [email protected]

Телефон: +7(918)432-76-36 

Поделиться ссылкой: